Elke patiënt met lymfoedeem verschilt wat betreft het type lymfoedeem dat ze hebben, het stadium ervan, de aangedane ledematen, hun levensstijl, werk en gezinsleven en of ze andere medische aandoeningen hebben. Het is belangrijk om de mogelijke beperkingen van een patiënt te begrijpen en hen te ondersteunen bij de beste zorg van hun lymfoedeem in het dagelijks leven. Hoewel een individueel behandelplan kan worden opgesteld, zijn er standaardpraktijken die nodig zijn waaronder hoe ze hun huid kunnen verzorgen, consistent gebruik van compressie, oefeningen en manuele lymfedrainage. Door deze praktijken in het dagelijks leven op te nemen, vermindert het risico op complicaties zoals infectie, huidbeschadiging en verhoogde zwelling.
Mijn naam is Marielena en ik ben een trotse Griekse vrouw met primair lymfoedeem. In de zomer geniet ik, ondanks de hoge temperaturen in Griekenland, van zon en zee, ga graag zwemmen, doe aan watersporten, ga uit, luister naar muziek en dans ik met mijn vrienden onder de sterren. Ik geef mijn aandoening niet de kans om mijn dromen te verstoren. In de toekomst zou ik graag meer te weten willen komen over het lymfestelsel en andere patiënten met lymfoedeem helpen om hun droom werkelijkheid te laten worden. Ik leef al sinds mijn 17e met primair lymfoedeem en dat is niet gemakkelijk, maar ik ga door! De ziekte heeft mij geleerd om van mijzelf te houden en te blijven doorgaan elk moment van mijn leven.
Draag bloezen en hemden met lange mouwen, lange broeken, hoeden met brede randen als u buiten bent als bescherming tegen skin tears, insectenbeten of krassen door dieren
Overweeg om twee lagen kleding te dragen om onderarmen, benen en voeten te beschermen tijdens tuinieren, plaatsen waar vaak gering huidletsel ontstaat.
Vermijd langdurige blootstelling aan de zon. Gebruik altijd een goede zonnebrandlotion met een hoge beschermingsfactor tegen de zon.
Neem geen lange baden omdat de huid daardoor uitdroogt.
De niet-invasieve massagetechniek ondersteunt de drainage van lymfevocht. Volgens de Vodder School: "de huid wordt op een speciale manier gerekt en gestrekt, gebaseerd op wetenschappelijke, fysiologische principes waarvan is bewezen dat ze de lymfestroom stimuleren. Bij de juiste uitvoering met de juiste druk, richting en snelheid, kan dit het herstel enorm verbeteren en de drainage stimuleren."
Patiënten kunnen leren om een eenvoudige manuele lymfedrainage thuis uit te voeren met behulp van hun therapeut(e) of instructies in video's of handleidingen.
Beweging is van vitaal belang voor de algehele gezondheid en het welzijn. Patiënten dienen te worden aangemoedigd om te bewegen zodat het lymfestelsel wordt gestimuleerd en de veneuze terugstroom wordt verhoogd.
Compressiezwachtels en -kousen worden vaak voorgeschreven om zwelling rondom de enkels te helpen voorkomen. Het is belangrijk om te bewegen terwijl men compressie draagt. De bloedstroom terug naar het hart is zelfs beter wanneer kuitspierpompoefeningen worden gedaan met compressieverbanden of -kousen.
De soorten oefeningen zijn afhankelijk van het huidige fysieke activiteitsniveau, de leeftijd, de persoonlijkheid en het oedeem van de patiënt. Er zijn patiënten met onderbeenoedeem die marathons lopen en anderen die aan bodybuildingwedstrijden deelnemen. Oefeningen die het lymfestelsel stimuleren met behulp van diepe ademhaling zijn yoga en pilates. Wandelen is weinig belastend en voor velen gemakkelijk en ongecompliceerd. Zwemmen, aquajoggen en aquarobics zijn uitstekende manieren om te bewegen, aangezien het water niet alleen als een natuurlijke compressie fungeert, maar ook een lage impact heeft op de gewrichten.
Een comfortabel gevoel, normale schoenen dragen en afzakken van zwachtels zijn gebruikelijk uitdagingen voor patiënten met compressiesystemen.
Uit onderzoeken blijkt dat minder dan de helft van de patiënten hun compressiezwachtels dragen. Meestal verwijderen patiënten hun zwachtels vanwege de pijn of afzakken, waardoor hun dagelijkse activiteiten worden belemmerd en de genezing van een veneuze beenulcera wordt verstoord, tevens de zwelling doet toenemen. Patiënten moeten het belang inzien zich te houden aan hun compressietherapie.
Als de patiënt een van de volgende tekenen en symptomen ervaart tijdens het dragen van compressie, moet men onmiddellijk contact opnemen met de zorgverlener.
• Pijn of extreem strak gevoel
• Blauwe of witte vingers of tenen
• Tintelend of doof gevoel
• Overmatige jeuk en/of huiduitslag
Nadat de patiënt een reductiefase heeft doorlopen om de zwelling te verminderen, kan men overgaan op compressiekleding. Voor zwelling van de onderste ledematen kunnen dit kousen, sokken, panty's, bermuda's voor gezwollen benen en enkels zijn. Voor gezwollen tenen zijn er teenkappen in standaardmaten of speciale maten. Het is ook mogelijk om de tenen in te zwachtelen afhankelijk van de toestand en het vermogen van de patiënt. Voor zwelling van de bovenste ledematen zijn armmouwen en handschoenen verkrijgbaar, evenals speciale compressiekleding voor borsten en romp.